Hoe kunnen we als samenleving de geneeskunde bijbenen?

Onder andere enorme vooruitgang in de genetica, techniek en biotechnologie maken dat in relatief korte tijd enorm veel kennis beschikbaar is geworden over allerlei ziekten++Beter behandelbare ziektenDe afgelopen jaren zijn onder andere vele vormen van kanker, hart- en vaatziekten, stofwisselingsziekten en longziekten beter behandelbaar. Lees hier meer. . Steeds vaker worden grote successen behaald en komen er behandelmogelijkheden voor ziekten waar we vijf tot tien jaar geleden nog aan zouden overlijden. Dat deze successen nare bijwerkingen hebben, is te zien aan de weerbarstige dagelijkse praktijk van mensen met een niet langer dodelijke, maar chronische ziekte. Want ondanks dat met behulp van medicijnen of andere therapieën inmiddels goed te leven is met veel ziekten, vraagt het vaak wel om aanpassingen. Dat onze samenleving moeite heeft met zulke aanpassingen, blijkt als we kijken naar de worstelingen van mensen met een ziekte bij basale thema’s als onderwijs en werk.

Miskend talent

Uit een rapport van het College voor de Rechten van de Mens blijkt dat het vinden van werk een van de grootste problemen is voor mensen met een zogenoemde ‘arbeidsbeperking’++ ‘Arbeidsbeperking’Deze gevarieerde groep bestaat uit mensen met een verstandelijke beperking, mensen met psychische of psychiatrische aandoeningen en de steeds groter wordende groep mensen met een chronische ziekte. Maar misschien kunnen we mensen met een bril die eigenlijk straaljagerpiloot wilden worden hier ook onder rekenen.. In 2015 en 2016 had deze groep zelfs twee keer zo vaak geen werk++Twee keer zo vaak geen werkBij de European Social Innovation Competition was vorig jaar initiatief I am in Bed and I Work een van de geselecteerde semi-finalisten. Dit jaar is initiatief CONNECTECH een van de kanshebbers om de competitie te winnen. Beide initiatieven hebben als doel jongeren met een beperking te ondersteunen bij het vinden van werk. als mensen zonder arbeidsbeperking. Hoe kan dit verschil zo groot zijn? Het antwoord op die vraag is ingewikkeld. Veel factoren spelen hierbij een rol.In 2015 en 2016 hadden mensen met een ‘arbeidsbeperking’ twee keer zo vaak geen werk als mensen zonder arbeidsbeperking. Wet- en regelgeving++Complexe wet- en regelgevingHet aannemen van een kandidaat met een progressieve ziekte als MS is erg onaantrekkelijk op het moment dat diegene buiten alle sociale regelingen valt. Wanneer iemand ziek uit dienst gaat, draait de werkgever op voor de ziektekosten: minimaal twee jaar moet 70% van het salaris worden doorbetaald. Lees meer.
, en met name de complexiteit hiervan, is er een van. Dit wordt pijnlijk duidelijk in het verhaal van Danny++Begin van complex procesDit was pas het begin van een complex, bureaucratisch proces waar Danny in terechtkwam. Lees in dit Volkskrantartikel meer hierover en hoe het Danny uiteindelijk is vergaan bij zijn zoektocht naar werk. :

Danny heeft dubbel pech doordat zijn Multiple Sclerose (MS) pas op zijn 24ste werd ontdekt: te oud om nog in aanmerking te komen voor een Wajong-uitkering en omdat hij nog bij zijn ouders woonde op het moment dat de ziekte werd vastgesteld, had hij ook geen recht op bijstand of WIA. Dit betekent dat hij buiten alle sociale regelingen valt. Met behulp van medicijnen heeft Danny zijn ziekte goed onder controle en kan hij ervan uitgaan dat zijn situatie op deze manier jaren stabiel blijft. Desondanks lukt het hem niet om een baan te vinden: voor een werkgever is het erg onaantrekkelijk om iemand als Danny aan te nemen. Nadat hij bij het UWV had aangeklopt voor hulp, wordt hij naar huis gestuurd met de boodschap dat zijn beste kansen liggen bij het verzwijgen van zijn ziekte tijdens het solliciteren.

Ook de geldende norm van een 32- of 40-urige werkweek kan niet worden uitgevlakt. Bekijk een willekeurige online vacaturebank en je ziet dat verreweg het grootste gedeelte van de, met name meer intellectueel uitdagende, functies nog altijd voor ten minste 32 uur per week is, verdeeld in werkdagen van acht uur per dag. Juist dit blijkt voor veel mensen met een ziekte een struikelblok. Een goed voorbeeld hiervan is het verhaal van Godelivia. Zij kreeg op jonge leeftijd reumaVoor scholieren die regelmatig voor behandelingen of opnames in het ziekenhuis moeten zijn, en hierdoor lessen missen en achterstanden oplopen, is weinig ruimte om dit in te halen.:

Reuma is een ziekte waarbij de behandelmethoden de afgelopen jaren aanzienlijk verbeterd zijn. Anno 2018 is met reuma goed te leven, te studeren – en met hier en daar een aanpassing – ook te werken. Precies bij die aanpassing wringt de schoen. Na haar hbo Commerciële Economie succesvol afgerond te hebben, gaat Godelivia vol goede moed op zoek naar werk. Vanwege haar reuma, die met name in de koude wintermaanden opspeelt, is ze op zoek naar een baan waarbij hiermee rekening wordt gehouden. Idealiter werkt ze in de zomermaanden 32 uur per week en in de wintermaanden 24 uur per week. Een ogenschijnlijk kleine aanpassing die tijdens haar (lange) zoektocht in de praktijk haast onoverbrugbaar lijkt.

Iedereen heeft recht op volwaardig deelnemen aan de maatschappij

Naast de achterstand op de arbeidsmarkt, kampen jongeren die op een bepaalde manier ‘afwijken van de norm’ ook met een onderwijssysteem dat vaak te rigide is in het naleven van richtlijnen. Voor scholieren die regelmatig voor behandelingen of opnames in het ziekenhuis moeten zijn, en hierdoor lessen missen en achterstanden oplopen, is weinig ruimte om dit in te halen. Hetzelfde geldt voor studenten. De meest geziene ‘oplossing’ voor dit probleem, is deze leerlingen de klas over te laten doen. Dit is uiteindelijk niks meer dan het verschuiven van het probleem: de jaren erna zullen de ziekenhuisbezoeken niet minder worden en elk jaar opnieuw doen, kan natuurlijk niet. Daarnaast is het voor mensen met fysiek zeer zwaar belastende ziekten, die niet terechtkunnen in het reguliere onderwijs++Regulier onderwijsSlechts 71% van de jongeren met een beperking gaat naar het reguliere onderwijs. Sinds 1 augustus 2014 geldt de Wet passend onderwijs voor alle basis- en middelbare scholen en het mbo om ervoor te zorgen dat ook de resterende 29% niet buiten de boot valt. Lees hier meer. , vrijwel onmogelijk om een hbo- of wo-opleiding te volgen. Dit komt omdat het hier gaat om een relatief kleine groep. Het is daarom niet haalbaar om hun een aangepaste hbo- of wo-opleiding aan te bieden. Er zit voor hen dus niets anders op dan een mbo-opleiding te volgen. De keuze in opleidingen wordt zo voor deze groep beperkt en hierdoor kunnen zij zich niet ontwikkelen op dezelfde manier als hun gezonde leeftijdsgenoten. 

Dit lijkt vreemd als we bedenken dat iedereen het recht heeft om volwaardig deel te nemen aan onze maatschappij. Dat dit recht op 1 augustus 2014 expliciet geformuleerd en vastgelegd is, zegt wel genoeg over de mate van het succes van deIedereen heeft het recht om volwaardig deel te nemen aan onze maatschappij. Dat dit recht op 1 augustus 2014 expliciet geformuleerd en vastgelegd is, zegt wel genoeg over de mate van het succes van de ‘participatiesamenleving’ die de politiek zo van ons verlangt. ‘participatiesamenleving’ die de politiek zo van ons verlangt. Immers, op het moment dat we van mensen verwachten dat zij verantwoordelijkheid moeten nemen over hun eigen leven en omgeving, zonder hulp van de overheid, moeten zij wel de kans krijgen om die verantwoordelijkheid te nemen. Of we hierover boos of teleurgesteld moeten zijn? Het College van de Rechten van de Mens deed onlangs de uitspraak dat het door staatssecretaris Tamara van Ark gepresenteerde wetsvoorstel++WetsvoorstelDit wetsvoorstel maakt het voor werkgevers mogelijk om mensen met een arbeidsbeperking aan te nemen en hen onder het wettelijk minimumloon uit te betalen. Deze mensen kunnen via de gemeente een aanvulling tot het minimumloon (en dus nooit meer) aanvragen. Het recht op deze aanvulling geldt niet op het moment dat de aanvrager spaargeld heeft of samenwoont met een verdienende partner. Verder verliezen deze mensen hiermee het recht op pensioen, de werkloosheidsuitkering en de arbeidsongeschiktheidsuitkering. Lees meer. mensenrechten schendt en discriminerend is. Dit laat zien dat we nog een lange weg te gaan hebben naar een inclusieve samenleving. En dat de overheid opnieuw haar eigen doelstellingen niet haalt++BanenafspraakIn 2013 spraken de regering en het bedrijfsleven af om begin 2026 125.000 mensen met een arbeidsbeperking aan het werk te hebben geholpen. Het bedrijfsleven zou 100.000 banen voor zijn rekening nemen, de overheid 25.000. Tussen 2015 en 2017 had de overheid tienduizend extra banen moeten realiseren voor mensen met een arbeidsbeperking. De teller blijft steken op een kleine 6,5 duizend. Bekijk hier de laatste cijfers van de banenafspraak.  om mensen met een arbeidsbeperking aan het werk te helpen binnen overheidsinstellingen onderstreept des te meer dat we niet moeten wachten tot de politiek ons hierbij gaat helpen.

We hebben allemaal baat bij een inclusieve samenleving

Voorlopig ontwikkelt de geneeskunde onverminderd verder. We worden met z’n allen steeds ouder en we kunnen verwachten dat we vroeg of laat allemaal te maken krijgen met ziekten waarvan een groot deel niet langer dodelijk, maar chronisch zal zijn. Hierdoor zal onze kijk op mensen met een ziekte onvermijdelijk veranderen en kunnen we ervan uitgaan dat we niet meer zo verbaasd zullen opkijken als iemand met één arm besluit om te solliciteren bij een supermarkt als vakkenvuller of dat iemand met een spierziekte gewoon een functie kan vervullen waarbij trapgelopen moet worden.

LIemand die blind is, moet natuurlijk geen buschauffeur worden. Maar dat geldt ook voor mij.aten we niet wachten tot we dit aan den lijve ondervinden. In een wereld waarin zoveel mogelijk is, zou het toch ook mogelijk moeten zijn om onderwijs of werk aan te bieden dat uitgaat van iemands talenten? De kunst hierbij is om te zien waar iemand een bijdrage kan leveren – in plaats van te kijken naar wat iemand niet kan. Iemand die blind is, moet natuurlijk geen buschauffeur worden++Blind en toch werken als chauffeurHoewel het UWV het hier niet altijd mee eens lijkt te zijn. Lees hier het verhaal van de slechtziende Jeffrey die al twee jaar van het UWV de vacature als Chauffeur Borstelmachine toegestuurd krijgt. . Maar dat geldt ook voor mij. Iemand met reuma, in het bezit van een rijbewijs D zou de beste optie zijn in dit geval. En op het moment dat er ook een kandidaat zonder reuma met rijbewijs D fulltime beschikbaar is, maar het vervoersbedrijf zoekt een parttime buschauffeur, dan is de kandidaat met reuma de meest geschikte. Het argument dat bij gelijke ervaring en expertise de keuze snel gemaakt is voor de gezonde kandidaat, gaat niet op. De kans dat enkel en alleen de ziekte of beperking het verschil is tussen twee kandidaten in een sollicitatieprocedure, is namelijk nihil. Daarbij is het ontzettend belangrijk om niet over het hoofd te zien dat het idee van een inclusieve arbeidsmarkt niet alleen mooi en idealistisch is, maar dat het iets is waar we allemaal baat bij hebben. Immers, minder mensen met een uitkering, betekent lagere collectieve lasten. En met de vergrijzing in het verschiet, hebben we deze werkkrachten keihard nodig.

Op weg naar die, voor ons allemaal waardevolle, inclusieve samenleving en arbeidsmarkt valt er een boel te leren++Een boel te lerenOf van andere organisaties die zich inzetten voor een inclusieve samenleving, zoals stichting Emma at Work. Via Emma at Work vonden Danny en Godelivia een baan. van de kennis en ervaring van de mensen die door het leven gaan met een ziekte én van hun werkgevers. Los van het feit dat deze werkgevers al gezien hebben dat mensen met een chronische ziekte echt the best person for the job kunnen zijn, zijn deze mensen – op hetHet idee van een inclusieve arbeidsmarkt is niet alleen mooi en idealistisch, het is iets waar we allemaal baat bij hebben. moment dat ze dan eindelijk een kans krijgen – ontzettend gemotiveerd om te laten zien wat ze waard zijn. Vaak zelfs gemotiveerder dan mensen zonder een ziekte. Dit enorme potentieel aan talent ligt voor het grijpen. We zouden wel gek zijn om dit onbenut te laten.

Heb jij hier ideeën en over en wil je verder praten met ons? Neem contact op via lb@kl.nl.