In gesprek over het doel van zorg

De focus van de corona-maatregelen lag begin dit jaar op hygiëne en veiligheid om zo de verspreiding van het virus in te dammen. Verpleeghuizen sloten hun deuren, de GGZ ging online en operaties werden uitgesteld. Nu we in de tweede golf zitten, doen we er weer van alles aan om verdere verspreiding van het virus te voorkomen. Maar er lijkt iets veranderd. Verpleeghuizen blijven vooralsnog open, fysiotherapie gaat door en ook de sportscholen sluiten de deuren (nog) niet. We lijken meer rekening te houden met de sociale, maatschappelijke en psychische gevolgen. Wat zeggen deze maatregelen over onze zorg en hoe we denken over zorg? Wat is eigenlijk het doel van zorg? Willen we dat iedereen zo lang mogelijk leeft of is het belangrijker hoe die jaren worden geleefd? 

Ferry, Fien en Sarai uit ons zorgteam gingen met elkaar in discussie over het doel van zorg. We nemen je mee in een gesprek waarin zij gedachten delen en aannames bevragen. Over de zorg zoals zij die zien en zouden willen zien.

Sarai: “Om inzicht te krijgen in het doel van de zorg zoals dat binnen ons zorgsysteem wordt nagestreefd, is het goed om een stukje terug te gaan in de tijd. De definitie van gezondheid die over het algemeen als leidraad wordt gebruikt, in bijvoorbeeld de wetenschap en de politiek, is: ‘een toestand van compleet fysiek, mentaal en sociaal welbevinden en niet alleen de afwezigheid van ziekte of gebreken’. Deze definitie is in 1948 geïntroduceerd door de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO). Nu, ruim zeventig jaar later, is dit nog steeds de heersende definitie van gezondheid, terwijl de wereld van nu toch echt anders is dan die van zeventig jaar geleden. Waar mensen in 1948 vooral infectieziekten opliepen, zijn dat nu eerder chronische ziekten++Chronische ziektenMeer dan de helft van de Nederlanders heeft minstens één chronische aandoening. Onder 75-plussers is dit zelfs 95%. (Bron)
. Een ‘compleet’ welbevinden, zoals de definitie luidt, betekent nu dus dat veel mensen niet gezond zijn of zelfs maar ooit kunnen worden. Deze definitie, die gehanteerd wordt bij het maken van beleid in de zorg, heeft veel invloed op de focus van zorg. Zeventig jaar geleden was het logisch dat de focus van zorg op het genezen van mensen lag. Maar wat is je focus als ziekten niet te genezen zijn?Vroeger lag de focus van zorg op het genezen van mensen. Maar wat is je focus als ziekten niet te genezen zijn?” 

“In plaats van het ‘oplossen’ van de ziekte, zou de focus meer moeten liggen op het omgaan met de ziekte: hoe ervaar ik een zo hoog mogelijke kwaliteit van leven++Kwaliteit van levenEen subjectief begrip. Het zegt iets over hoe een persoon diens lichamelijke, psychische en sociale functioneren ervaart. Het kan daarnaast ook objectieve aspecten betreffen, bijvoorbeeld als het gaat om beperkingen als gevolg van ziekte. Lees meer
, ondanks mijn ziekte? Je zou denken dat deze gedachte inmiddels gemeengoed is. Toch lijkt het alsof de verouderde definitie van de WHO stevig verankerd is in ons zorgsysteem. De pandemie brengt dit pijnlijk duidelijk aan het licht. Een bezoekersstop in verpleeghuizen werd ingevoerd zodat de meest kwetsbare ouderen niet ziek zouden worden, maar ‘over de wijze waarop de kwaliteit van leven van bewoners kan worden gewaarborgd, wordt niet of nauwelijks gerept’, aldus zorgprofessional Anne-Mei The in de Volkskrant. Ook in de media lag de focus lange tijd meer op cure dan op care. Tijdens het hoogtepunt van de crisis kregen we bijvoorbeeld elke dag te horenHet lijkt alsof de verouderde definitie van de WHO stevig verankerd is in ons zorgsysteem. De pandemie brengt dit pijnlijk duidelijk aan het licht. hoeveel mensen er op de IC’s in ziekenhuizen lagen, maar pas veel later kwam er aandacht voor de schrijnende situaties in verpleeghuizen.” 

Ferry: “Fysieke gezondheid geniet nu alle aandacht, terwijl de meeste mensen weten dat gezondheid veel meer is dan dat. Moeten andere aspecten van gezondheid (mentaal, sociaal, zingeving) nu wijken? Zorg is niet alleen maar genezen. Dat deze gezondheidsaspecten nog niet helemaal van de grond komen, begint al in de opleiding geneeskunde++GeneeskundeDit jaar gaat de opleiding op de schop. Voor het eerst sinds 2009 is er een raamplan met nieuwe opleidingseisen met meer aandacht voor het behoud van gezondheid, kwaliteit van leven, palliatieve zorg, beter kunnen samenwerken, technologische vooruitgang en de verantwoordelijkheid dat de zorg voor iedereen toegankelijk en betaalbaar blijft.. De opleiding is nog teveel gefocust op ziekenhuiszorg, dus cure, en heeft meer aandacht voor behoud van gezondheid en kwaliteit van leven nodig.” 

Fien: “De focus lijkt hier inderdaad te weinig te liggen op de kwaliteit van leven. Maar behalve dat het nog te veel gaat over genezen, zie ik dat het vaak gaat om het verlengen van levens. Het uitgangspunt lijkt: minder mensen die overlijden is altijd beter. Maar is dat eigenlijk wel zo simpel?”

Sarai: “Wat het lastig maakt bij het organiseren van zorg is dat kwaliteit van leven voor iedereen iets anders betekent.Wat het lastig maakt bij het organiseren van zorg is dat kwaliteit van leven voor iedereen iets anders betekent. Bij het bepalen van de juiste zorg lijkt het me daarom belangrijk om de wensen van degene die zorg ontvangt centraal te stellen.” 

Ferry: “Klopt! Je moet hier het gesprek over voeren. Wij komen nu tot gezamenlijke waarden, maar met anderen kom je mogelijk weer tot hele andere waarden. Zorgorganisaties en zorgprofessionals die dit beseffen, zich openstellen voor andere perspectieven en blijven leren, maken een veel grotere kans om de zorg te bieden die iemand daadwerkelijk nodig heeft om diens eigen regie te herpakken++MindfitEen goed voorbeeld hiervan is Mindfit, een instelling voor generalistische basis-ggz. De behandeling is niet alleen gericht op klachtenreductie maar ook op het verhogen van welbevinden. Lees meer
.” 

“Eigen regie houdt in dat jij je eigen leven kan inrichten zoals jij wilt, ook al heb je een chronische aandoening of ben je niet gezond zoals in de WHO-definitie. In de regel gebruiken mensen met meer eigen regie minder zorg. Eigen regie kunnen voeren over je leven is ‘de kern van een menselijk bestaan’ en dat is voor mij dus het doel van zorg: zorgprofessionals helpen jou zodat jij – zoveel als jouw gezondheid dat toelaat – je kan richten op wat voor jou het leven zinvol maakt.” 

Fien: “Eigen regie heeft inderdaad een heleboel voordelen, maar in sommige gevallen is het een illusie.++RedzaamheidsparadoxIn onze participatiesamenleving wordt hoog ingezet op zelfredzaamheid. Maar ‘er blijkt soms sprake van een redzaamheidsparadox: de grote nadruk op eigen verantwoordelijkheid verkleint de zelfredzaamheid van burgers juist. Keuzevrijheid is een ideaal dat vrijwel iedereen onderschrijft, maar het kan ook mentale belasting en keuzestress met zich meebrengen. Dat speelt nog sterker op het moment dat een individu bijvoorbeeld met gezondheidsproblemen kampt of diens baan verliest. Die situaties vragen nog meer van diens mentale vermogens, maar juist dan blijken mensen daar minder over te beschikken. Lees meer Niet iedereen is namelijk in staat om de gewenste hoeveelheid eigen regie te nemen en te behouden.”

Sarai: “Je volledig richten op de eigen regie heeft inderdaad valkuilen. Van ouderen wordt verwacht dat ze langer thuis blijven wonen met het idee dat ze zo langer regie blijven houden over hun leven. Dat zou hun kwaliteit van leven ten goede komen. De realiteit is echter dat het woningaanbod niet matcht met de zorgvraag van veel ouderen, dat veel ouderen niet de vaardigheden hebben om zelf zorg te regelen en dat hun netwerk overbelast is.” 

Ferry: “Daarom is maatwerk zo belangrijk. Je eigen leven leiden betekent niet altijd en niet voor iedereen langer thuis wonen. 

Eigen regie houdt in dat zorgprofessionals samen met cliënten kijken naar wat er nodig is om zoveel mogelijk een waardevol en zinvol leven te leiden volgens de definitie van die persoon zelf. 

Juist ouderen hebben vaak verschillende voorkeuren en een hang naar autonomie en vrijheid++Waarden“Zij hechten aan hun autonomie, ze willen graag zelf richting
kunnen geven aan hun bestaan.” De Raad voor Volksgezondheid en Samenleving identificeerde drie waarden die voor mensen na hun pensioen gelden: autonomie, verbondenheid en ertoe doen. Lees meer. Dat vraagt om meer passende zorg. En om een goed gesprek over welke zorg je nog wel en welke je niet meer wenst.”  

Fien: “Het lijkt me goed om rekening te houden met hoe je perceptie van een waardevol leven wordt beïnvloed door je omgeving. Er heerst een opvatting dat het het beste is om langer thuis te blijven wonen. Zo voert de regering actief beleid op langer thuis wonen, omdat hiermee bezuinigd wordt op de zorgkosten. Dat er achter een maatschappelijk breed gedragen opvatting als ‘langer thuis wonen is beter’ een financieel motief van de overheid zit, maakt het belangrijk om hier kritische vragen bij te stellen.Dat er achter een maatschappelijk breed gedragen opvatting als ‘langer thuis wonen is beter’ een financieel motief van de overheid zit, maakt het belangrijk om hier kritische vragen bij te stellen. Wanneer is langer thuis wonen ook in het beste belang van een oudere? Wat in de beeldvorming hierover meespeelt is dat verpleeghuizen veel negatief in het nieuws zijn geweest. Voor veel ouderen zorgt dit voor een angst voor verpleeghuizen omdat dit het verliezen van de eigen autonomie zou betekenen. Terwijl deze twee niet per se samengaan. 

Sarai: “Je eigen aannames testen lijkt me inderdaad erg belangrijk bij het bepalen van je persoonlijke zorgvoorkeuren én bij het bepalen van landelijke maatregelen bij een pandemie. Ik heb het idee dat de aannames waarop de corona-maatregelen zijn gebaseerd gedurende de pandemie zijn veranderd. Waar de aanname in het voorjaar leek te zijn ‘hoe minder besmettingen hoe beter’, lijkt er nu meer nuance te zijn. Het bleek dat de maatregelen die op de eerste aanname waren gebaseerd de kwaliteit van leven niet ten goede kwamen in bijvoorbeeld de verpleegzorg en de geestelijke gezondheidszorg. We lijken na de eerste golf beter in het vizier te hebben wat de negatieve consequenties zijn van deze aanname en hebben de maatregelen daarop aangepast. Het verloop van de corona-maatregelen is daarmee een weerspiegeling van de verschuiving die we over de jaren heen in de zorg hebben gezien: van focus op het bestrijden van ziekte en verlengen van levens naar het omgaan met ziekte en de kwaliteit van leven. Kennelijk schieten we met z’n allen toch nog snel in verouderde manieren van denken als de nood hoog is.”

We roepen iedereen op om over ‘de zorg’, maar ook over ‘wat zorg voor jou betekent’ na te denken en te praten. Op welke aannames zijn jouw gedachten gebaseerd? Wij discussiëren ondertussen vrolijk verder.